基本信息
- 项目名称：
- 北京市非典后遗症患者生活现状调查报告--以非因工患者为主
- 来源：
- 第十二届“挑战杯”作品
- 小类：
- 社会
- 简介：
- 本报告以北京市非典后遗症患者为例，探讨政府在防治疫情过程中，特别是后续处理工作中的经验与教训，以求为处理突发性公共卫生事件提供借鉴。从人道主义角度出发，关注社会弱势群体中较为特殊的一类人群——非典后遗症患者，提醒社会公众以一颗包容、理解的仁爱之心对待非典后遗症患者。
- 详细介绍：
- 非典已经过去八年之久，甚至已被逐渐淡忘，但由于治疗非典时，大量使用激素，造成了骨坏死、肺纤维化、抑郁症等一系列非典后遗症，这些患者就在我们身边。我们展示他们的病情、经济情况、心理状态和诉求。 同时，本调查对中国疾控中心病毒所、非典后遗症主治医生、心理、法律专家等进行深访。客观地分析后遗症患者的生活现状。 我们期望，能为政府，防治突发公共卫生事件，提供可靠数据。为疫情透明化、治疗过程标准化提供资料，以求设立更为完善的疾病防疫系统。 也希望社会关注非典后遗症患者，对这一群体给予人道主义援助和关怀。 该调查引起了一定的公众关注。中央电视台《新闻1+1》，根据我们的调查数据，于09年12月5日播出了名为“非典型”后遗症的节目。12月6日《新京报》对此也发表社论，关注非典后遗症患者。
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作品专业信息
撰写目的和基本思路
- 尽管“非典”已离我们远去，非典的隐痛仍然存在。“非典”疫情的处理以及善后措施，暴露出我们缺少有效应对灾难的应急机制，不仅是技术上的问题，也是观念、管理机制上的问题。我们从非典后遗症患者生活现状角度出发，探究“非典”对其生活、工作的影响，反思防治疫情，特别是后续处理工作中的经验与教训，以求为处理突发公共卫生事件提供借鉴。我们呼吁全社会关注非典后遗症患者，给予他们社会的关爱与温暖。
科学性、先进性及独特之处
- 运用定量、定性结合的严谨调查方法，关注较为特殊的人群——非典后遗症患者。在“非典”已逐渐被淡忘的今天，本调查真实反映非典后遗症患者生活现状，提醒社会以理解、关爱之心对待非典后遗症患者，帮助其平复内心创伤。 探讨政府在防治特别是后续处理的经验与教训，以求为处理突发性公共卫生事件提供借鉴。以非典后遗症患者的生活状况为例，认真考察突发公共卫生事件的持续影响，为今后疫情善后处理提供有效建议。
应用价值和现实意义
- 被调查的患者中有83%伤残程度为三级以上；63%的家庭因非典改变；80%患者现在无法就业；近40%患者重度抑郁。对其进行心理干预迫在眉睫。目前，免费治疗的标准仍将34%的患者拒之门外；没有NGO对这一群体进行援助…… 我们希望在加强公共卫生保障与透明度的同时，不要忽视善后工作。政府日后解决类似公共卫生事件及后续问题时，可以以此为鉴，在完善疾病防疫系统、危机公关等方面更有作为。
作品摘要
- 非典后遗症患者生活现状堪忧，他们面临疾病侵袭、物质困境以及精神压力，并且缺乏排遣渠道。 笔者总结出如下问题： （1）院方未告知后遗症 （2）政府沟通不畅 （3）NGO未与政府形成合作 （4）媒体报道反思不足 （5）应急法律制度存在薄弱环节 要解决非典后遗症问题，需要多方的努力。单靠政府或者单靠后遗症患者自身的力量，恐怕捉襟见肘。 笔者对此问题的看法和建议如下： （1）建议后遗症患者调整心态配合治疗，后遗症患者必须进行自救。 （2）政府仍可采取更为积极的举措。如：建立有效的沟通机制、设立善后恢复专项资金、完善干部问责纠错机制 （3）媒体可更加关注社会事件的后续报道。媒介和政府需要注重新的议程设置模式，有效进行信息沟通，化解危机。 （4）注重提高危机公关能力。政府可以加强物资和能力储备、转移现有能力的使用功能、开放“双功能”资源。 （5）政府可与NGO合作成立专项基金。笔者认为可以参照香港的做法，将NGO纳入协调平台。 （6）培养社会大众的人文关怀。避免因不了解引发的不理解和漠视，呼吁社会成员对其提供援助。
获奖情况及评定结果
- 2009年11月23日，本调查报告荣获学校“子牛杯”社会调查征文比赛二等奖。 CCTV《新闻1+1》根据此调查报告，于2009年12月5日，播出名为“非典型”后遗症的节目，著名主持人白岩松对本调查予以充分肯定。 2009年12月6日，《新京报》发表社论《对非典后遗症患者要有“后救援”》，引用本调查的数据。 2011年4月26日，本调查报告获得“挑战杯”首都大学生课外学术科技作品竞赛校内选拔赛特等奖 2011年5月，本调查报告获得首都“挑战杯”一等奖
参考文献
- [1]杜鹃.非传统安全与社会危机干预研究[D].中国优秀硕士学位论文全文数据库，2009，（09） [2]杜柏霜.公共危机中的大众传媒研究[D].中国优秀硕士学位论文全文数据库，2009，（07） [3]童兵.非典时期新闻传媒的角色审视[J].现代传播，2003，（05） [4]任进.突发公共事件应急机制：美国经验及其对我国的启示 [5]《SARS背影——被遗忘的SARS后遗症人群》作品的摄影师张立洁女士（《三月风》杂志的副主编） [6]《失衡——断裂社会的运作逻辑》孙立平 社会科学文献出版社
调查方式
- ■走访■问卷■现场采访■个别交谈■亲临实践■会议■图片、照片■书报刊物■统计报表■影视资料■集体组织 运用内容分析、问卷调查进行定量分析；运用焦点小组、深度访谈以及观察法进行定性分析。
同类课题研究水平概述
- 在本调查报告形成之前，我们没有检索到有关非典后遗症患者生活状况的调查报告。也没有课题关注“非典”的后续问题。 我们查阅到的资料多为人物采访类的新闻报道，该类报道并没有系统分析非典后遗症患者的生存现状，也没有反思究竟是什么导致了非典后遗症患者的存在，以及缘何问题难以得到解决。也没有探讨出如何解决这一现象的结论等，这一群体也始终未纳入公众视野。 而本调查报告用科学的调查方法，定量、定性研究结合，系统又细致地研究、总结了患者的身体疾病状况、面临的心理问题、现在的物质保障以及他们的希望与诉求等多方面的因素。具有一定的代表意义。 我们也通过第三方视角，找到了医学、法学、心理学专家，对此群体进行了客观的分析，具有一定的科学性。 同时我们提出了自己结论和建议，希望能尽到社会调查者应尽的责任与义务。
